“等打完针,我就能飞啦”

  “等打完针,我就能飞啦”  “以前这个药对我们太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。”1月1日7时许,山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症(SM

  “等打完针,我就能飞啦”

  “以前这个药对我们太遥远,就像看天上的星星一样,现在终于看到了希望。”1月1日7时许,山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后,患者母亲喜极而泣。

  脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有患者3万多名。山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说,诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物。2019年进入中国市场时,每针价格近70万元,其昂贵的价格让患者家属难以承受。

  2021年12月3日,国家医保局公布74种新药进医保,广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。在经过8轮谈判后,该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录,这让不少患者看到了希望。

  枣庄市市中区医保局局长陈芹说,新版国家医保药品目录公布后,医保部门第一时间对辖区患者进行排查,与患者家属取得联系。在确定患者的用药需求后,经过与药企多次沟通,最终确保患儿能够第一时间得到药物救治。

  “2021年12月4日接到医保部门的电话,我们两口子像抓住了救命稻草一样,孩子赶上了好政策。”患者母亲说,新版国家医保药品目录公布当天,恰好是孩子生日,这无疑是孩子最好的生日礼物。

  “医保部门还帮患儿办理了枣庄城市定制补充商业险‘枣惠保’,患儿第一年需要注射6次药物,第二年开始每4个月注射1针。通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式,患儿家庭每年需要自费大约几万元,大幅减轻了家庭负担。”陈芹说。

  枣庄市妇幼保健院儿童重症科主任孙笑茜说,患儿完成注射后,各项生命体征正常。这位4岁的小朋友在打针前曾笑着对爸爸妈妈说:“等打完针,我就能飞啦。”

  来源:新华社

  记者:张志龙 邵鲁文

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